ARPEVIH, en la lucha contra la desinformación y discriminación del VIH

Por Francisco Araya

Elayne Leyton, presidenta de la Agrupación de Personas Viviendo con VIH (ARPEVIH), nos cuenta su experiencia como portadora del virus y el por qué decidió iniciar la agrupación

El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) es un virus que se transmite vía sexual, sanguínea y vertical (puede transmitirse durante un parto), cuya función es atacar y destruir en forma progresiva al Sistema Inmunológico. No dura mucho tiempo fuera del cuerpo humano, por lo que es imposible que un portador contagie a alguien mediante contacto estrecho.

Ha existido mucha desinformación del tema, ya que se piensa que un mero saludo o un beso en la mejilla es motivo suficiente para contraer VIH, sin embargo, la única forma real de estar expuesto al virus es durante una relación sexual o al tratar con la sangre de la misma (mediante una jeringa), ya que el virus se encuentra principalmente en la sangre, el semen o el flujo vaginal del portador.

Según informes del Instituto de Salud Pública de Chile (ISP) entregados el año 2020, Chile es uno de los países con más alto índice de personas viviendo con VIH en Latinoamérica, y Antofagasta se encuentra en el segundo lugar a nivel nacional. Entre los años 2018 y 2019 existió un aumento de 124% de personas diagnosticadas, pasando de 315 a más de mil casos en la región.

Frente a toda esta vertiente de dificultades y desinformación respecto al virus, nace el 19 de agosto de 1998 la Agrupación de Personas Viviendo con VIH, o ARPEVIH, con el fin de contener y educar a quienes estén pasando por este proceso de aceptación e integración como portadores del virus, brindándoles un espacio para poder hacer catarsis juntas, contar sus historias, informarse, responder inquietudes, formar lazos estrechos de amistad y contención.

Arpevih, al ser parte de una organización nacional de personas viviendo con VIH, también recibe los beneficios de un proyecto del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA(ONUSIDA) que permitió recibir 25 mil millones de dólares para poder trabajar en Chile, desde la igualdad de oportunidades, adquirir el tratamiento, atenciones médicas y exámenes de forma gratuita, después de una incansable lucha, se logró que el expresidente Ricardo Largos, fuera el aval en este propósito.

A través de este proyecto, también se pudo capacitar a las personas que viven con VIH, y adquirir materiales para formar las distintas organizaciones, incluso las campañas se hacían en conjunto con la sociedad civil, situación que con los años fue mermando hasta hoy.

“Nos sentimos orgullosos de continuar firmes, incluso en pandemia, generando seminarios online, talleres, cursos, visitas a los medios de comunicación, y teniendo reuniones periódicas con la directiva y el equipo de profesionales voluntarios con los cuales conformamos la gran familia Arpevih.”, expresa Elayne Leyton, presidenta de la Agrupación y portadora de VIH desde el año 1997.

Leyton inició esta larga cruzada de apoyo a quienes contraen el virus luego de su diagnóstico, el cual fue informado luego de la prematura muerte de su acompañante durante esos años, Oscar, quien falleció unas semanas antes a causa de toxoplasmosis.

“Oscar entró caminando al hospital, en la tarde estaba semi inconsciente, al otro día en coma y a los 9 días, falleció. Yo creo que él no se dio ni cuenta de que se murió, fue todo muy rápido”, explica Elayne, al recordar el complicado suceso.

En esos momentos de dificultad, nos cuenta que tuvo que centrar todos sus esfuerzos en tratarse rápidamente para no llegar a la etapa SIDA, ya que, en el Chile de ese momento, tener VIH, era sinónimo de muerte, al no existir equipo médico especializado, ni tampoco mucha información.

En una de sus tantas visitas a la Unidad de Atención y Control en Salud Sexual (UNACESS) del Hospital Regional de Antofagasta, se inquieta por conocer a otras personas viviendo con VIH. Deja su teléfono y directrices en el establecimiento de salud y comienza su peregrinar en la búsqueda de compañeros de historia. Allí conoce a su amigo, socio y también fundador de sueños, Guillermo Moreno Walker, quien congenia amistosamente con ella, para formar juntos lo que hoy es Arpevih.

En dupla empiezan a investigar los datos de otras personas, y tal cual un censo, iban de casa en casa, uniendo lazos para primeramente darse contención y apoyo. Luego emergen los desafíos. Había que moverse rápido, la enfermedad avanzaba y el tratamiento en Chile era altamente costoso.

La terapia retroviral existía, pero no estaba al alcance del chileno común, la cual bordeaba los 800 mil pesos. En el caso de Elayne, se tuvo que hacer una cruzada solidaria entre compañeros de trabajo y familiares, para adquirir el tratamiento. Al mismo tiempo, ella buscaba todas las instancias para asistir a seminarios y charlas relacionadas con la temática del VIH, para de esta forma, no sólo ayudarse a sí misma, sino a todos y todas las que hubieran adquirido el virus.

Arpevih lleva 23 años haciendo el trabajo del Estado, recibiendo una subvención mínima para toda la labor que se hace, se encuentra funcionando con voluntarios, quienes son portadores del virus, y otres que no, todes sin duda sensibilizadas con la lucha social que les representa.

“La gente se está muriendo de SIDA igual, porque no quieren asumir, ni atenderse arriesgándose a contar y que todos sepan de su enfermedad. Por lo tanto, la reubicación los expone a encontrarse en el consultorio común, con la vecina, el compañero, etc, no aplicando al derecho a la privacidad de cada uno” concluyó Leyton.

Hoy, continúa la guerra por defender la dignidad de los pacientes, sigue existiendo la discriminación y la autodiscriminación, porque el VIH y SIDA, es una enfermedad social, que actualmente la sociedad civil castiga, por lo cual queda mucho por hacer. Chile da pasos y retrocede, intenta incluir, pero quedan retazos fuertes del poder político que no concibe la importancia de generar una educación sexual desde la primera infancia.